El Síndrome del Cromosoma Equis Frágil es la causa hereditaria más frecuente de discapacidad intelectual, problemas de desarrollo, comportamiento, hiperactividad y aprendizaje. Se transmite de generación en generación.

El “Equis” afecta aproximadamente a uno de cuatro mil varones y a una de casi seis mil mujeres. Una de cada doscientas mujeres es portadora y uno de cada ochocientos hombres es trasmisor.

El Síndrome Equis Frágil ocurre en cualquier lugar del mundo, sin distinguir etnia, situación social, ni nacionalidad.

El destino quiso que Santiago sea el afortunado de tener el Síndrome. Para muchos sonará contradictorio pero para él fue un premio.

“Santi” comenzó a construir una personalidad única desde sus inicios en el básquet. A veces el fútbol también lo atrae pero su gran pasión es la pelota naranja.

Saludado por cada una de las personas que se va cruzando en los pasillos del Club Acción Juvenil, el joven de 23 años se prepara para la entrevista.

Su mamá Sandra lo mira desde la puerta del salón cuan fuera un niño que recién da sus primeros pasos fuera de casa. Santiago salta, corre, toma la pelota y convierte. Sonríe. Es feliz.

Tras unos minutos de entrenamiento con los chicos de la Sub 17 de Acción Juvenil, el base viene al encuentro. Saludo, mirada picaresca pero rápida y a la nota.

“Santiago es el tercero de cuatro hermanos. Son tres varones, y una mujer. Los varones son todos basquetbolistas. El más grande es entrenador de básquet actualmente”, comenta Sandra sobre cómo se compone su familia.

El mayor es Valentino, quien a sus 31 años reside en Bolivia. La siguiente es Paula con 28, que practica Voley en Acción Juvenil. El menor es Jerónimo de 19 años, basquetbolista con pasado en Saladillo, que ahora se recupera en casa por una lesión de rodilla.

El tercero es la estrella. El actor principal en este preciso instante.

Santiago Ontivero comenzó a practicar básquet en Centro Cultural Alberdi, y con el correr de los años fue migrando por los clubes de la ciudad. Pasando por Banda Norte, Central Argentino hasta recalar en Acción Juvenil.

“Juego desde los 5 años al básquet. Me gustó siempre. Y empecé un poco por mis hermanos también”, comenta el joven y adelanta: “Me gusta mirar los Golden y San Antonio Spurs. Curry y Campazzo son los jugadores que más miro”.

Ontivero comenzó a incursionar en septiembre en el seleccionado cordobés de inclusión. Impulsado por RIBE, la Red Internacional de Básquet Educativo, “Santi” representa de la mejor manera a Río Cuarto.

A fines de septiembre estuvo en Capilla del Señor, Buenos Aires, y el pasado fin de semana llegó a Paraná, con la ilusión y expectativa de ser parte de “Encuentro Amigos”.

“RIBE le da la posibilidad a Córdoba para que vea qué se puede formar. Dentro de la organización está Silvio Barrionuevo, entrenador de Los Topos – la Selección de Básquet de sordos -. Él y un grupo de profesores quieren empezar un proyecto para que haya representación de básquet inclusiva de la provincia. Santiago llega a RIBE por intermedio de Emanuel Garello – actual entrenador de básquet de Banda Norte –, quien ya lo conocía de chico”, dice Sandra.

“Santiago es el jugador tribunero (risas). Hace un tanto y lo festeja con la gente. Cuando fuimos a las jornadas de RIBE y nos juntamos con los otros padres parecía que hablábamos en el mismo idioma. Vivimos las mismas experiencias y por momentos la emoción nos desborda”, comenta Sandra, con el notable orgullo de madre ente sus ojos.

Santiago (23 años) juega actualmente con chicos de 17 años en Acción Juvenil debido a su retraso intelectual. Recibe total atención sobre sus movimientos y alegra a más de un corazón.

En la actualidad no existe un tratamiento de cura específico para el Síndrome Equis. Pero los que lo portan deben tener apoyo multidisciplinar desde la infancia para desarrollar mejor diferentes habilidades en cuanto a conocimiento y entendimiento de valores.

Si bien las complicaciones pueden ser el retraso intelectual, el déficit de atención, la hiperactividad, el “aleteo” de manos, el poco contacto visual, entre otras, los chicos como Santiago también tiene habilidades que nos sobrepasan.

Memoria a largo plazo, imitación verbal y de comportamiento, y un excelente sentido del humor son las características que destacan a “Santi”.

“Santiago empezó a hacer mucho deporte porque era muy hiperactivo. Nos ayudó también en cuanto a la aceptación de las reglas, aprender valores y en la empatía con otros chicos”, dice su mamá.

Y sobre el caso en particular de Santiago, Sandra nos informa:

“Las características más frecuentes son el retraso intelectual. Santiago hizo toda la primaria en el Colegio Santa Eufrasia. Luego como no adquirió la lectoescritura seguimos por fuera con los talleres creativos. Ahora está incursionando en la pintura de cuadros”.

“El diagnóstico del X frágil es muy costoso. Muy pocos son diagnosticados con el síndrome. Santiago empezó con las complicaciones cuando tenía 4 años y de ahí empezamos con los controles. El doctor se lo vio a los 11 años”.

“Después de que se lo diagnosticaron me tuve que poner a estudiar e indagar”.

“Lo vivimos en el día a día. Santiago es el que maneja el clima en la casa. Cuando él está nervioso, todo es hostil. Ahora estamos intentando que sea más independiente. Que lave la ropa, se cocine y haga otras tareas”.

“Además de los talleres Santiago sigue con controles médicos. El X frágil es lo más común en retraso mental, más común que el síndrome de Down y esto es hereditario. En esto tiene mucho que ver los estados de ánimo. Todos los días vamos aprendiendo algo nuevo”.

Mientras mamá Sandra describe el día a día de Santiago, al “Zurdo”, como es conocido dentro del club, le revolotean los sueños y ya está pensando en el próximo triple.

En la cotidianeidad Santiago ya convirtió y ya “tribuneó” su festejo con la gente. Su corazón le dice que el básquet lo hace mejor. Él es feliz con la “naranja” y cada vez que la agarra su sonrisa se dibuja de oreja a oreja.

“Mi sueño es jugar en la NBA. Otro de los sueños ya lo cumplí, que es ir a jugar con los chicos por toda Córdoba”, cierra el “Zurdo”.

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Redacción Al Toque